likabetydelseassistans.blogg.se

Jag följer diskussionerna om assistans och jag blir rädd- det verkar som man glömt varför assistansreformen infördes.

Jag har 60 års erfarenhet av livet med funktionshinder. Inte eget hinder men en väldigt närstående ja vi var ihop💖💖💖. 

1960 var jag 17 år, gick i gymnasiet och hade träffat Sune. Sune hade en CP-skada som gjorde att han inte kunde använda armar och ben, men man glömde bort det när man pratade med honom🥰. 

Vi umgicks i samma kamratskrets. Sune bodde granne med två av mina klasskamrater och vi var ett gäng som träffades nästan varje kväll när vädret tillät att var ute. Vi hängde i  Syacentrum.  P å helgerna tog vi tåget till Mjölby folkpark. Sune och jag pratade gärna med varandra och snart måste vi erkänna för varandra att vi var kära♥️♥️♥️. 

Sune var inte typisk för en person med funktionshinder, eller invalid som man fortfarande sa.

Han växte upp med sin familj utanför Södertälje. Hans föräldrar hade en lanthandel.  De flesta barn som föddes med så stora funktionshinder som han hade placerades på institution, men det vägrade hans mamma inse att han skulle bo på ett hem, varför??? Han var med bland de andra barnen .  Han hade en jämnårig kompis som drog hans rullstol i byn där de bodde från det de var sju år. Men han fick inte följa med Lill-Kurt till skolan. " Såna barn" var inte välkomna. Barn med funktionshinder hade inte skolplikt förrän på 60-talet.   Det fanns en internatskola i Stockholm men dit ville hans mamma inte skicka honom. Det var mitt under andra världskriget och risken fanns att Sverige skulle bli anfallet. 1946 var kriget slut, Sune var 11 år och fick börja skolan men fick bara gå där tills han blev 16 år. 

Han började tidigt att använda munnen när han lekte. Hans mamma såg att han kunde teckna och uppmuntrade honom att fortsätta med det. Han fick oljefärger för att de var mera lätthanterliga än akvarell, där en bild lätt blev förstörd. Hon talade inte om för honom förrän han var vuxen att en läkare avrått henne med orden "Han kommer aldrig att kunna måla ett rakt streck, så han blir bara besviken.

I Tyskland hade en person startat ett kooperativ för personer som målade med munne n eller fötterna. Bland medlemmarna var många krigsinvalider. Han kallade sin förening för Mun- och fotmålande konstnärer i h ela världen och sökte medlemmar utanför  Tyskland. Han fick höra talas om Sune och besökte honom. Det medförde att Sune fick ett stipendium för att lära sig mera om måleri.

När han kom till Sya hade han redan deltagit i två utställningar. Han hade bilat genom Europa till Lichtenstein där föreningen hade en kongress och han hade  flugit  till Edinburg.  Det är klar t att han var spännande för oss som på sin höjd hade besökt Stockholm. Han hade T V också, så grannar och kompisar kom gärna på lördagskvällarna och tittade på de populära programmen.

Sune bodde hos sina föräldrar. De hade sålt affären och köpt en liten gård där de startade ett hönseri. Om Sune inte hade haft sin mamma hade han placerats på långvården, där kron iskt sjuka oftast ä l dre placerades. Det var inte ens säkert att man fick eget rum utan fick dela med flera. Några placerades på kommunens ålderdomshem, trots att de egentligen var landstingets ansvar.  På institutionerna fick  man följa deras regler och det var inte tal om att kunna göra något utanför hemmet om man inte hade kompisar eller släkt som hjälpte till. Det här förhållandet uppmärksammades i början av 60-talet och radiohjälpen startade en insamling "Röda Fjädern" för att bygga anpassade bostader. Tack vare de insamlade pengarna kunde man bygga några lägenheter med servicepersonal runt om i Sverige.  De kallades Fokuslägenheter. 

På 70- och 80talet fortsatte kommunerna att bygga "handi kappbostäder" där det fanns tillgång till personal. Det kallades för bostäder med särskild service. Det var bra för dem som själva kunde ringa på personalen, men Sune hade fortfarande hört till långvården. 

På 80-talet började en del boende protestera mot att de inte hade inflytande över sitt eget liv. Det fanns fortfarande regler som måste följas t.ex hur sent man fick gå och lägga sig och hur ofta man fick lämna lägenheten. 

Ni hör på min kompis historia hur hemskt det har varit förr i tiden. Tänk Sune hur tror ni han mådde och kände, vilken underbar mamma han hade som hjälpte honom så mycket som möjligt och såg till att han fick vara med bland sina vänner som vem som helst. 

Ni ser väll vad vi är påväg det kanske blir krig i Sverige och det var det då också, det var också institutioner och det finns idag också. 

Försäkringskassan har tagit bort massa timmar för mig och jag kommer inte klara mig på det. Jag behöver all hjälp jag kan få. Sedan tar dom och bara pratar över telefon och tar ett beslut utan att ha sett mig. Det går inte ta ett beslut på det sättet. Det var en kompis till mig som jag berättade det för och han sa direkt att man ser ju till och med på ett kort att du behöver hjälp, sedan sa att livet är inte rättvist!!! Det ska vara rättvist och man måste få leva som man vill. 

Hoppas nu att alla försöker hjälpa oss också för det är ju snart val faktiskt och det ni röstar på gör skillnad 🕊🙏🏼🍀🍀🍀. Vi är ju alla lika och vem som helst kan råka ut för en olycka eller något vid födseln. 

Jag erkänner att jag faktiskt är rädd för försäkringskassan tänk om dom skulle ta ännu mera timmar. Klarar mig inte ens på det jag hade. Jag hade ju tänkt att söka om mera timmar för jag behöver verkligen det. Har inte hunnit söka om mera för jag har ju opererat mig och jag mår inte bra ännu efter operationen, jag blir bara tröttare och tröttare för varje dag som går. Fast nu får jag och min jurist ansöka om mera timmar, behöver det mycket och det blir ju bara att jag behöver det mer för varje dag som går i och med att jag mår sämre och sämre, efter operationen. Jag hoppas att jag mår bättre någongång😴😴😴🥱😴😴😴🥱😴😴😴. 

Min fot blev konstigt efter operationen för jag fick en sepsis, jag hoppas verkligen inte det är det som spökar fast jag tror inte det. 

Kommer fortsätta skriva om några dagar hur det såg ut när LSS lagen kom och hur det blev då och att myndigheterna tyckte det blev för dyrt sedan. Jag erkänner att jag är ju rädd för att behöva bo på ett boende av något slag 🥊. Vill inte det hela mitt hjärta skriker frihet.