Historik om oss som Ă€r lite annorlunda đ„°đđŒ
Jag följer diskussionerna om assistans och jag blir rÀdd- det verkar som man glömt varför assistansreformen infördes.
Jag har 60 Ă„rs erfarenhet av livet med funktionshinder. Inte eget hinder men en vĂ€ldigt nĂ€rstĂ„ende ja vi var ihopđđđ.
1960 var jag 17 Ă„r, gick i gymnasiet och hade trĂ€ffat Sune. Sune hade en CP-skada som gjorde att han inte kunde anvĂ€nda armar och ben, men man glömde bort det nĂ€r man pratade med honomđ„°.
Vi umgicks i samma kamratskrets. Sune bodde granne med tvĂ„ av mina klasskamrater och vi var ett gĂ€ng som trĂ€ffades nĂ€stan varje kvĂ€ll nĂ€r vĂ€dret tillĂ€t att var ute. Vi hĂ€ngde i Syacentrum. P Ă„ helgerna tog vi tĂ„get till Mjölby folkpark. Sune och jag pratade gĂ€rna med varandra och snart mĂ„ste vi erkĂ€nna för varandra att vi var kĂ€raâ„ïžâ„ïžâ„ïž.
Sune var inte typisk för en person med funktionshinder, eller invalid som man fortfarande sa.
Han vÀxte upp med sin familj utanför SödertÀlje. Hans förÀldrar hade en lanthandel. De flesta barn som föddes med sÄ stora funktionshinder som han hade placerades pÄ institution, men det vÀgrade hans mamma inse att han skulle bo pÄ ett hem, varför??? Han var med bland de andra barnen . Han hade en jÀmnÄrig kompis som drog hans rullstol i byn dÀr de bodde frÄn det de var sju Är. Men han fick inte följa med Lill-Kurt till skolan. " SÄna barn" var inte vÀlkomna. Barn med funktionshinder hade inte skolplikt förrÀn pÄ 60-talet. Det fanns en internatskola i Stockholm men dit ville hans mamma inte skicka honom. Det var mitt under andra vÀrldskriget och risken fanns att Sverige skulle bli anfallet. 1946 var kriget slut, Sune var 11 Är och fick börja skolan men fick bara gÄ dÀr tills han blev 16 Är.
Han började tidigt att anvÀnda munnen nÀr han lekte. Hans mamma sÄg att han kunde teckna och uppmuntrade honom att fortsÀtta med det. Han fick oljefÀrger för att de var mera lÀtthanterliga Àn akvarell, dÀr en bild lÀtt blev förstörd. Hon talade inte om för honom förrÀn han var vuxen att en lÀkare avrÄtt henne med orden "Han kommer aldrig att kunna mÄla ett rakt streck, sÄ han blir bara besviken.
I Tyskland hade en person startat ett kooperativ för personer som mÄlade med munne n eller fötterna. Bland medlemmarna var mÄnga krigsinvalider. Han kallade sin förening för Mun- och fotmÄlande konstnÀrer i h ela vÀrlden och sökte medlemmar utanför Tyskland. Han fick höra talas om Sune och besökte honom. Det medförde att Sune fick ett stipendium för att lÀra sig mera om mÄleri.
NÀr han kom till Sya hade han redan deltagit i tvÄ utstÀllningar. Han hade bilat genom Europa till Lichtenstein dÀr föreningen hade en kongress och han hade flugit till Edinburg. Det Àr klar t att han var spÀnnande för oss som pÄ sin höjd hade besökt Stockholm. Han hade T V ocksÄ, sÄ grannar och kompisar kom gÀrna pÄ lördagskvÀllarna och tittade pÄ de populÀra programmen.
Sune bodde hos sina förÀldrar. De hade sÄlt affÀren och köpt en liten gÄrd dÀr de startade ett hönseri. Om Sune inte hade haft sin mamma hade han placerats pÄ lÄngvÄrden, dÀr kron iskt sjuka oftast À l dre placerades. Det var inte ens sÀkert att man fick eget rum utan fick dela med flera. NÄgra placerades pÄ kommunens Älderdomshem, trots att de egentligen var landstingets ansvar. PÄ institutionerna fick man följa deras regler och det var inte tal om att kunna göra nÄgot utanför hemmet om man inte hade kompisar eller slÀkt som hjÀlpte till. Det hÀr förhÄllandet uppmÀrksammades i början av 60-talet och radiohjÀlpen startade en insamling "Röda FjÀdern" för att bygga anpassade bostader. Tack vare de insamlade pengarna kunde man bygga nÄgra lÀgenheter med servicepersonal runt om i Sverige. De kallades FokuslÀgenheter.
PÄ 70- och 80talet fortsatte kommunerna att bygga "handi kappbostÀder" dÀr det fanns tillgÄng till personal. Det kallades för bostÀder med sÀrskild service. Det var bra för dem som sjÀlva kunde ringa pÄ personalen, men Sune hade fortfarande hört till lÄngvÄrden.
PÄ 80-talet började en del boende protestera mot att de inte hade inflytande över sitt eget liv. Det fanns fortfarande regler som mÄste följas t.ex hur sent man fick gÄ och lÀgga sig och hur ofta man fick lÀmna lÀgenheten.
Ni hör pÄ min kompis historia hur hemskt det har varit förr i tiden. TÀnk Sune hur tror ni han mÄdde och kÀnde, vilken underbar mamma han hade som hjÀlpte honom sÄ mycket som möjligt och sÄg till att han fick vara med bland sina vÀnner som vem som helst.
Ni ser vÀll vad vi Àr pÄvÀg det kanske blir krig i Sverige och det var det dÄ ocksÄ, det var ocksÄ institutioner och det finns idag ocksÄ.
FörsÀkringskassan har tagit bort massa timmar för mig och jag kommer inte klara mig pÄ det. Jag behöver all hjÀlp jag kan fÄ. Sedan tar dom och bara pratar över telefon och tar ett beslut utan att ha sett mig. Det gÄr inte ta ett beslut pÄ det sÀttet. Det var en kompis till mig som jag berÀttade det för och han sa direkt att man ser ju till och med pÄ ett kort att du behöver hjÀlp, sedan sa att livet Àr inte rÀttvist!!! Det ska vara rÀttvist och man mÄste fÄ leva som man vill.
Hoppas nu att alla försöker hjĂ€lpa oss ocksĂ„ för det Ă€r ju snart val faktiskt och det ni röstar pĂ„ gör skillnad đđđŒđđđ. Vi Ă€r ju alla lika och vem som helst kan rĂ„ka ut för en olycka eller nĂ„got vid födseln.
Jag erkĂ€nner att jag faktiskt Ă€r rĂ€dd för försĂ€kringskassan tĂ€nk om dom skulle ta Ă€nnu mera timmar. Klarar mig inte ens pĂ„ det jag hade. Jag hade ju tĂ€nkt att söka om mera timmar för jag behöver verkligen det. Har inte hunnit söka om mera för jag har ju opererat mig och jag mĂ„r inte bra Ă€nnu efter operationen, jag blir bara tröttare och tröttare för varje dag som gĂ„r. Fast nu fĂ„r jag och min jurist ansöka om mera timmar, behöver det mycket och det blir ju bara att jag behöver det mer för varje dag som gĂ„r i och med att jag mĂ„r sĂ€mre och sĂ€mre, efter operationen. Jag hoppas att jag mĂ„r bĂ€ttre nĂ„gongĂ„ngđŽđŽđŽđ„±đŽđŽđŽđ„±đŽđŽđŽ.
Min fot blev konstigt efter operationen för jag fick en sepsis, jag hoppas verkligen inte det Àr det som spökar fast jag tror inte det.
Kommer fortsĂ€tta skriva om nĂ„gra dagar hur det sĂ„g ut nĂ€r LSS lagen kom och hur det blev dĂ„ och att myndigheterna tyckte det blev för dyrt sedan. Jag erkĂ€nner att jag Ă€r ju rĂ€dd för att behöva bo pĂ„ ett boende av nĂ„got slag đ„. Vill inte det hela mitt hjĂ€rta skriker frihet.